Retinosis pigmentaria: la enfermedad invisible que afecta a 15.000 personas en España

La retinosis pigmentaria, una de las distrofias hereditarias de la retina (DHR), provoca el 5% de la ceguera en el mundo occidental y es una causa común de pérdida de visión en adultos y jóvenes

Por Vannia Carmona

Las distrofias hereditarias de la retina (DHR) son un grupo de enfermedades genéticas y degenerativas que no cuentan con tratamiento actual y pueden conducir a la ceguera. Aunque son raras, su prevalencia alcanza a 1 persona por cada 3.000 a 4.000 individuos, afectando a aproximadamente 2.700 personas en Andalucía y unas 15.000 en toda España. Dentro de estas enfermedades, la retinosis pigmentaria representa el 85% de los casos. Esta condición causa una pérdida progresiva de la visión que puede derivar en baja visión y ceguera legal, afectando la capacidad de las personas para realizar actividades cotidianas.

La baja visión se refiere a una pérdida significativa de la capacidad visual que no se puede corregir con gafas o cirugía, y se caracteriza por una agudeza visual inferior al 30% y/o un campo visual de menos de 20 grados. Por otro lado, la ceguera legal se define por una agudeza visual inferior al 10% o un campo visual de menos de 10 grados.

Según la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP), la ceguera afecta a 39 millones de personas en el mundo, mientras que la baja visión afecta a 246 millones. En España, alrededor de 1 millón de personas tienen discapacidad visual, con un 6% de casos de ceguera y el 94% de baja visión. Aunque los síntomas varían, incluyen ceguera nocturna, pérdida de campo visual, deslumbramiento y alteración del contraste.

Es fundamental sensibilizar a la sociedad sobre la baja visión y sus efectos. A las personas que viven con esta condición se les debe preguntar siempre cómo podemos ayudar, actuando con empatía, paciencia y comprensión. Esto les permitirá continuar con su vida cotidiana con mayor autonomía.

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